Uma mãe de 44 anos sentiu falta de ar enquanto falava. Acontece que ela tinha câncer de pulmão em estágio 4, apesar de nunca ter fumado.

• Summer Farmen, mãe de três filhos, foi diagnosticada com uma forma rara de câncer de pulmão, apesar de nunca ter fumado.

• A condição, conhecida como câncer de pulmão alk-positivo, inspirou-a a se tornar uma defensora da retribuição.

• Farmen está comemorando seis anos como sobrevivente graças a medicamentos terapêuticos direcionados que combatem tumores.

Quando Summer Farmen notou pela primeira vez a falta de ar e o cansaço persistente, ela não deu muita importância.

Era o início de 2020, mas COVID não foi seu primeiro pensamento, pois ela se sentia bem.

Dentro de um mês, ela se viu engasgada e tossindo durante conversas casuais.

A mãe de três filhos, residente na Pensilvânia, estava acostumada a cuidar ainda mais de si mesma, já que ela e o marido são os principais cuidadores do filho com paralisia cerebral.

“Sempre me certifiquei de estar me alimentando de forma saudável e em forma”, disse ela ao Business Insider. “Então, aqui estou eu, com 44 anos, pensei, sem fatores de risco para câncer, mas estamos no meio de uma pandemia e de repente eu estava lutando para respirar, com falta de ar, tossindo incessantemente.”

Com o passar das semanas, Farmen sentiu-se cada vez pior. Quando as sessões rotineiras de jogos Fortnite da família a deixaram exausta, ela se perguntou se afinal poderia ser asma, pneumonia ou coronavírus.

Depois que os antibióticos e outros tratamentos não ajudaram, ela foi ao pronto-socorro, lutando por ar, onde os médicos drenaram 2 litros de líquido de seus pulmões.

“Eu brinco que era uma garrafa de Diet Coke que estava comprimindo meu pulmão”, disse Farmen.

Ela acabou sendo diagnosticada com câncer de pulmão em estágio quatro, relacionado a um tipo incomum de anormalidade genética.

Um paciente típico na situação dela pode ter seis meses de vida, talvez um ano e meio com sorte. Mais de seis anos depois, aos 50 anos, Farmen não está apenas sobrevivendo, mas também prosperando. Ela usou suas experiências como paciente para defender mais e melhores pesquisas para ajudar outras pessoas que enfrentam a doença.

“É tão terapêutico retribuir”, disse ela. “Estamos educando e capacitando os pacientes de que você não está apenas acompanhando isso, mas também no comando. Faça sua voz ser ouvida.”

Uma mutação genética rara

Depois de acabar no pronto-socorro, a última coisa que Farmen esperava era comemorar o diagnóstico de câncer de pulmão. Mas foi exatamente isso que aconteceu.

Inicialmente, os médicos temiam que o câncer tivesse se espalhado de outro órgão, como o útero, e pudesse ser terminal. Um diagnóstico em estágio final significaria que as únicas opções de tratamento seriam manter Farmen confortável durante seus últimos dias.

Embora o câncer de pulmão seja um dos cânceres mais mortais, Farmen foi diagnosticado como positivo, um subtipo específico que é altamente tratável.

“Recebi uma ligação informando que era câncer de pulmão, e meu pai e eu estamos no jardim da frente, nos abraçando e chorando. Estamos muito felizes”, disse ela.

Sua forma específica de câncer é causada por uma mutação genética que ocorre durante a vida do paciente, por isso não pode ser transmitida às crianças.

Ele responde bem à terapia direcionada, um tratamento de precisão contra o câncer que bloqueia as fontes de combustível do câncer, como as proteínas, para impedir o crescimento dos tumores.

O plano de tratamento de Farmen incluía medicamentos chamados inibidores da tirosina quinase, que atuam interrompendo os sinais que instruem as células cancerígenas a crescer e se dividir incontrolavelmente.

Embora Farmen tenha dito que geralmente é otimista, o processo de tratamento “não foi só sol”. Ela tinha medo de nunca ensinar o filho a dirigir ou de perder a formatura do ensino médio da filha.

“Fui a lugares escuros. Fiquei várias vezes em posição fetal, mas nunca me permiti ficar lá”, disse ela.

Um grande ponto de viragem durante o tratamento foi encontrar grupos de apoio com outros pacientes alk-positivos.

“Foi uma tábua de salvação imediatamente. Você está descobrindo diferentes experiências dos pacientes. Você está obtendo validação”, disse Farmen. “Desde o início, estou aprendendo sobre a força e a adversidade, a importância das preferências do paciente, a importância da voz do paciente.”

De paciente a advogado

A jornada de Farmen na comunidade de apoio ao câncer alcopositivo começou com uma aula de arteterapia no Zoom. Em pouco tempo, ela estava ajudando a expandir o programa e organizando sessões educativas.

“Logo depois de me envolver, eu sabia que tinha que retribuir. Tinha que ajudar os outros”, disse ela.

A organização sem fins lucrativos por trás dos programas, Alk Positive Inc., financia pesquisas sobre o câncer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, ao mesmo tempo que fornece recursos como grupos de apoio e informações sobre ensaios clínicos.

Farmen é agora vice-presidente da organização e colaborador de um estudo recente publicado na revista Lung Cancer.

A investigação centrou-se nas preferências do paciente e do cuidador para equilibrar os potenciais benefícios e efeitos secundários das opções de tratamento, uma questão fundamental no mundo cada vez mais personalizado do tratamento do cancro.

Farmen disse que, como sobrevivente do câncer, retribuir a ajudou a lidar com alguns dos custos psicológicos. A tensão física e emocional é contínua.

“Você não me escolheria em um grupo como um paciente com câncer de pulmão em estágio quatro, mas há efeitos colaterais debilitantes que todos experimentam de maneira diferente desses tratamentos que prolongam a vida que estamos fazendo”, disse ela. “Ainda tenho um diagnóstico de câncer em estágio quatro. Ainda faço exames a cada três meses. Não é se meu câncer progride, é quando meu câncer progride.

Por enquanto, Farmen, que completou 50 anos em abril, está ocupado comemorando cinco décadas de vida. “Tenho muita sorte de ter 50 anos. Estou muito feliz por estar aqui. Envelhecer é um privilégio”, disse ela.

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